„Niewidzialna choroba”. Sabina o życiu z alzheimerem mamy

Sabina przez długi czas nie wiedziała, że jej mama choruje. Zwykłe roztargnienie, zapomniane słowa, gubione pieniądze, wydawały się częścią starości. Dopiero po latach, z perspektywy, zrozumiała, że to były pierwsze symptomy choroby, która na zawsze zmieniła ich relację.

Początek, który wydawał się codziennością

Mama Sabiny oficjalnie choruje na alzheimera od ponad czterech lat. Diagnozę postawiono we wrześniu 2021 roku. Ale dziś Sabina jest pewna, że choroba zaczęła się ujawniać znacznie wcześniej, tylko nikt nie potrafił wtedy tego nazwać.

„Wtedy nie wiedziałam, że to symptomy choroby. Denerwowałam się, że mama po kilku dniach od otrzymania renty nie ma już ani grosza. Myślałam, że wydaje na bzdury. Dziś wiem, że nie potrafiła już liczyć, a w sklepach zwyczajnie ją okradano” – wspomina Sabina Obwiosło-Budzyń – córka mamy z chorobą Alzheimera, prezes Fundacji „Zapisane w mózgu”

To nie były klasyczne objawy, o których się mówi. Nie zapominała nazw rzeczy, nie powtarzała tych samych pytań. „Mama raczej maskowała problemy. Kiedy brakowało jej słów, pochrząkiwała. Dziś wiem, że to była próba ukrycia bezradności. Objawy mogą być bardzo subtelne, zupełnie inne niż te, które opisuje się w książkach.”

Diagnoza, która zmieniła wszystko

Zanim Sabina pozwoliła sobie pomyśleć, że to może być alzheimer, długo uciekała od tej myśli.

„Odrzucałam te myśli z całą stanowczością. Łatwiej mi było tłumaczyć zachowanie mamy depresją czy starością. Wtedy przynajmniej miałam wrażenie, że z tym sobie poradzimy. Ale jak poradzić sobie z demencją?” – mówi.

Długo walczyła o to, by mama mogła być samodzielna i mieszkać sama. Chciała, żeby jak najdłużej czuła się u siebie. „Miałyśmy to szczęście, że dzieliło nas tylko kilka metrów. Z mojego okna widziałam dom mamy. Rano przychodziła pielęgniarka, a wieczorami byłam u niej ja. To działało przez długi czas.”

Alzheimer nie zna litości i z czasem jej mama wymagała obecności przez całą dobę. Wtedy zapadła jedna z najtrudniejszych decyzji o przeprowadzce mamy do ośrodka. Wiedziała, że prędzej czy później do tego dojdzie. Doświadczenie z dzieciństwa przygotowało ją na tą decyzje.

„Jestem dzieckiem, w domu którego przez kilka lat mieszkała babcia po wylewie. To był najgorszy okres w życiu mojej rodziny. Widziałam, jak mama i tata znikają w tej opiece. Zniknęłam z pola widzenia mamy, podobnie jak mój tata. Tata za to zapłacił chorobą alkoholową (szczęśliwie po latach z niej wyszedł), a mama silną depresją. Już wtedy wiedziałam, że nie zrobię tego moim dzieciom. Ta okropnie ciężka decyzja była aktem troski. O męża, dzieci, siebie samą, ale też o dobre wspomnienia o mamie. Kiedy umarła moja babcia, czułam ulgę. Dziś wiem, że moje dzieci nie będą musiały czuć tego samego wobec swojej babci. Chce, aby zachowały o niej ciepłe wspomnienia, nie złość.”

Ciężar decyzji

Decyzja o tym, by powierzyć bliskiego opiece długoterminowej, nigdy nie jest łatwa. Sabina podkreśla, że każdy krok, który podejmujemy z miłością, jest słuszny, nawet jeśli serce protestuje. Ta miłość staje się przewodnikiem w sytuacjach, które mogą przytłaczać emocjonalnie.

Jednocześnie przyznaje, że nie da się oszukać własnych uczuć i ciężar decyzji pozostaje. To naturalne, że pojawiają się wątpliwości, poczucie winy czy pytania, czy postępujemy właściwie. W tej trudności kryje się istotna lekcja: trzeba nauczyć się żyć z tym ciężarem, zamiast próbować go wypierać.

Choć mama mieszka dziś w ośrodku, Sabina nie przestała być jej opiekunką. Jest nią nadal, ale w inny sposób.

„To nie jest tak, że problem znika, gdy mama jest w domu opieki. Wciąż żyję w tym rytmie. To jest ciągły wybór pomiędzy sobą, czasem też tym „nie chce mi się tam jechać”, a tym, że przecież ona na mnie czeka. Ma tylko mnie. Wciąż myślę o niej. Nawet gdy jadę na urlop, mam w głowie pytania: czy tęskni, czy wie, że mnie nie ma? Czy mam prawo do tego urlopu, do śmiechu, odpoczynku, do chwili dla siebie?”

Lekcje, które dała choroba

Kiedy przyszła diagnoza, przyszła też nowa perspektywa – trudna, ale oczyszczająca.

„Paradoksalnie, ta choroba uleczyła naszą relację. Zawsze była trudna. Pisałam o tym w książce Niewidzialna. Alzheimer sprawił, że się zbliżyłyśmy. Złagodniałam, zrozumiałam wiele rzeczy. Oczywiście, są błędy, które popełniłam wobec mamy, z którymi będę musiała żyć. Ale dziś wiem, że mogę przekuć to w coś dobrego.”

Opieka nad mamą zmieniła Sabinę. Nauczyła się cierpliwości i wyrozumiałości, nie tylko wobec mamy, ale wobec innych ludzi. Zrozumiała, że nigdy nie wiemy, przez co ktoś przechodzi i nie mamy prawa oceniać cudzych decyzji.

„Dzięki tej chorobie miałam okazję spojrzeć na mamę inaczej. Nie z litością, tylko z miłością. W „Niewidzialnej” napisałam: „gdy mama zaczęła tracić wspomnienia, ja zaczęłam odzyskiwać swoje”. Pozbyłam się złości i ciągłych pretensji. Zaakceptowałam przeszłość, pogodziłam się z tym, co było, a dzięki temu mogłam w tej relacji z mamą iść dalej. I teraz jesteśmy bardzo blisko „

Ciężar opieki

Opieka nad osobą z demencją jest wyjątkowo wymagająca zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Obserwowanie, jak bliska osoba stopniowo traci pamięć i samodzielność, działa jak codzienne żegnanie się z kimś, kto wciąż żyje.

„Mama niby jest, a jakby jej nie było. Dzisiaj już wiem, jak ważne jest zadbanie o te emocje, a nie zaprzeczanie im. Sięgnęłam po wsparcie specjalistów i nie udaję przed całym światem, że jestem silna i super sobie radzę. Bo często sobie nie radzę. Taka jest prawda.”

To doświadczenie może przytłaczać nawet najbardziej odpornych, bo każdy dzień przynosi nowe trudności i kolejne drobne utraty.

„Komuś może się wydawać, że jak rodzic mieszka już w ośrodku to się problem ma z głowy i żyje się własnym życie. Staram się żyć własnym życiem, ale nie da się nim żyć na 100%. „

Edukacja i wsparcie – jak zrozumieć demencję

Sabina zwraca uwagę na to, jak ważna jest edukacja i zdobywanie wiedzy w opiece nad osobą z demencją.

„Najważniejsze to się edukować, zrozumieć, jak działa mózg osoby chorej i pogodzić się z tym, że nie wszystko da się zmienić” – mówi.

W tym celu warto sięgnąć zarówno po jej książkę Niewidzialna, jak i odwiedzić profile Sabiny w mediach społecznościowych – Zapisane w mózgu na Facebooku oraz Sabina Obwioslo Budzyn na Instagramie. To miejsca, gdzie dzieli się doświadczeniem, poradami i praktycznymi wskazówkami dla osób opiekujących się bliskimi z demencją

Z tej osobistej historii narodziła się też Fundacja „Zapisane w mózgu”, którą Sabina prowadzi. Dzięki niej może mówić głośno o tym, o czym wielu wciąż milczy: o trudzie opieki, o błędach, które popełniają nawet najbardziej oddani bliscy, i o tym, że nie trzeba się ich wstydzić.

Facebook: https://www.facebook.com/zapisanewmozgu/mentions/

Instagram: https://www.instagram.com/sabina_obwioslo_budzyn/